현대사회 들어서 못 고칠 병이 없다는 말을 할 정도로 눈부신 발전을 해왔다. 의료기술 발전으로 사람들은 기대수명이 늘어나 100세를 바라보지만 청년들은 취업난 등의 이유로 결혼을 꺼려하고 때문에 출산율이 저하되고 있다. 이러한 상황 속에서도 아기의 탄생을 알리며 힘찬 울음으로 세상 밖에 나오는 아기들이 있다. 하지만 그 아이들 중 소수는 평범한 사람들은 당연시 여기는 장기의 기능들을 잃고 태어난다.

CTS 기독교 TV “7000미라클 예수사랑 여기에”라는 프로그램에 나오는 아이들은 이름조차 생소한 희귀 증후군을 앓고 있다. 안면 기형을 안고 태어난 골덴하 증후군 아진이, 영아기 간질을 앓아 뇌 손상을 입은 드라베 증후군 시은이, 시은이와 비슷한 증상을 보이고 있는 레녹스가스토증후군 동연이, 태어나서 엄마 얼굴을 한 번도 보지 못한 레베르 선천성 흑암시 다은이, 손가락이 붙고 하악 형성이 되지 않는 얼굴 때문에 평생 수술을 하며 살아가야 하는 에이퍼트 증후군 가연이 등이 있다.

이 아이들 중에는 입으로 음식을 삼키지 못해 위루관을 만들어 그 관을 통해서만 섭취를 할 수 있는 정도가 심각한 아이들도 있고 눈이 안 보이거나 머리뼈인 두개골이 빨리 붙는 두개골 조기 유합증을 가지고 있어 아이들은 아직 어리지만 성장하면서 재활치료를 꾸준히 받지 않으면 뇌 성장이 지체되는 후천적 장애를 가질 수 있다.

그래서 아이들은 병의 완치보다는 병의 진행을 늦추거나 생활의 편리를 위해 수술을 하는 편이다. 이 프로그램에 나와 이야기하는 부모들은 다들 내 아이가 장애를 가지고 태어날 줄은 상상도 못 했다고 한다. 희귀 증후군 특성상 마땅한 치료법이 없는 만큼 꾸준한 재활치료와 부모님의 사랑이 아이들을 조금 더 호전될 수 있게 만들 것이다.

[대한민국청소년기자단 사회부=6기 이승현기자]